贵州红·山水越野挑战赛（第六站）遵义·习水将于12月8日开赛

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些浩瀚体育下载，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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但也有网友反映，补贴落地后的实际体验不佳。比如，有人认为“参加地方国补的家电产品并不多，很多都是老款或没啥名气的牌子”，有人发现“用‘国补’券买的小家电，平台商家以‘国补’为由拒绝价保”，等等。此外，针对平台、直播间“双11”期间发放的各类红包和消费券，有消费者质疑，在抢到红包和消费券后，实际使用过程中可能遇到“不在使用范围”“已逾期”“不能叠加使用”等问题。还有读者表示，在某电商平台购物，只有填写银行卡号、办理电商平台的“某支付”后，才能领取政府补贴，变相抬高政府补贴的门槛。

专家表示，电商平台应主动承担起责任，优化预售活动规则，使其更加简单明了，加强对商家促销方案的监管，加强价格监管、优化促销信息披露，确保预售活动的价格真实合理。“另一方面，电商平台应积极处理消费者投诉，制定诚信促销准则，对违规商家施以处罚，对信誉良好的商家则给予一定的流量奖励，切实保障消费者的合法权益。”庞隽说。